炎症性肠病管理是长期工程，监测随访很重要

炎症性肠病是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病，以腹痛、腹泻、便血为主要症状，疾病长期迁延、反复发作，可出现肠梗阻、肠穿孔，窦道形成，肿瘤等并发症，导致消化吸收功能残损，影响机体健康。

随着医疗水平的不断提高，目前治疗目标不断优化，已从既往的临床症状改善演变为肠粘膜的愈合和恢复生活质量以及无残疾为长期目标。因此有效长程治疗和监测随访尤为重要。

药物的管理

疾病需长期依赖药物治疗，以维持疾病的缓解状态。常用药物：氨基水杨酸制剂、激素、免疫抑制剂、生物制剂、营养制剂，抗生素等。由于长期使用药物，药物监测（TDM）已被证明在IBD患者的管理中具有重要作用，TDM监测确定最佳药物浓度可能需要根据给药类型（皮下或静脉注射），疾病严重程度和表型（瘘管疾病似乎需要更高水平的药物），患者概况（体重，性别，年龄等），IBD类型（与CD相比，活动UC药物浓度需更高）以及治疗疗效（临床与内镜缓解）等不同变量进行调节，最终达到预期的治疗目标。

同时需密切关注各种药物的副作用，如生物制剂使用中肝炎，结核等监测，免疫抑制剂使用中血常规，肝肾功能等监测，提高治疗安全性，避免因免疫力降低从而增加机会性感染的风险。

若有特殊情况或罹患新疾病，患者应及时与主诊医生联系，适度调整药物，以免影响健康，如生育，疫苗接种，肿瘤等。

慢性疾病活动度评估

迄今为止，用于监测疾病评估最常见参数是临床症状、炎症标志物（包括粪钙卫蛋白和C反应蛋白等）、内镜评分和影像学检查。临床反应被认为是IBD的近期治疗目标，血清和粪便标志物的正常化为中期治疗目标，内镜下愈合和恢复生活质量，避免肠功能受损是长期目标。

对于患者来说，临床症状缓解是疾病控制的重要参数，特别是溃疡性结肠炎，直肠出血和排便频率的联合应用能较有效地评估内镜下疾病活动程度。然而，肠道粘膜炎症尚未愈合却无症状的患者并不罕见，特别是克罗恩病病情较隐匿，因此，内镜下粘膜愈合比临床缓解更重要。内镜检查能尽早识别治疗失败，以便及时调整治疗方案，实现长期缓解。另一方面，影像学检查对肠透壁炎症、肠腔狭窄和瘘管，腹腔内炎症的疗效评估起着补充作用。血液和粪便检查与疾病活动也有一定相关性，在持续的疾病监测中可降低成本和减少患者不便，提高监测的依从性，长期罹患疾病，患者需定期肠镜检查，筛查肿瘤。

患者自我生活管理

由于疾病长程且易波动，或者就医、居住地的改变，建议患者尽可能保存自己相关的就诊资料及日常自我记录，包括腹痛、腹泻，体温变化及体重变化等症状。合理低渣、低糖、低脂高蛋白均衡饮食，进行饮食记录，规避自己不耐受的食物。若出现能量-蛋白质营养不良，可予特殊肠内营养治疗，并根据需要补充铁、钙、叶酸、维生素等。适量运动，加强心理建设，若伴焦虑和抑郁的情绪，可进行针对性心理干预，疾病相关的科普知识学习，有助于充分了解疾病的特殊性，加强医患沟通效率，创造共赢机制，提高用药有效性和依从性。

互联网和大数据时代

利用现代信息网络，可用各种模式建立医患交流的平台，为患者就医提供便捷高效低成本的新模式。利用大数据时代，定向推送各种疾病相关知识，督促患者用药或随访等。在未来，综合患者诊断治疗各种信息，对患者进行分层，预测疾病演变和订制个性化治疗方案。

总之，疾病治疗是一项长期工程，需要医生与患者共同努力砥砺前行，实现疾病长期缓解的最终目标。