22岁少女体内上千颗肿瘤疯长!孩子身上有这种斑,小心是神经纤维瘤病
22岁的青春少女,本该是最健康,最有活力的年纪。然而,她的体内却被上千颗肿瘤占据,如野草般在身体里疯狂蔓延。这个可怕的疾病,被医生确诊为“神经纤维瘤病”。
有一半可能性会遗传
神经纤维瘤病是一种常染色体显性疾病,它会累及到皮肤系统、神经系统、骨骼等,大概有50%的遗传几率。
“有神经的地方,就会有肿瘤生长,庞大的肿瘤数目,导致手术无法彻底切除所有病灶。”医生们这样描述病情。随着病情的发展,患者最后可能失聪、失明、瘫痪,甚至死亡。
在婴幼儿期,很多孩子可能只有多发牛奶咖啡斑的表现,常被家长误认为是正常胎记,从而耽误了早期确诊和治疗的机会。
孩子这些症状,警惕神经纤维瘤病
南方医科大学皮肤病医院罕见与遗传性皮肤病专病主诊教授林志淼主任医师表示,如果孩子出现以下三种现象,家长要及时带孩子就诊,排除神经纤维瘤病。
第一,当儿童出生时发现全身出现多发咖啡斑(超过3个),就应当到医院进行就诊或检查。
第二,如果咖啡斑沿着身体一侧皮区分布,或者腋窝、腹股沟出现多发雀斑,也需要面诊排查。
第三,在发育过程中,如果全身出现多发皮下可触及质地较软的肿物,需要高度重视并考虑到这个疾病。
神经纤维瘤病治疗仍是世界难题
目前,神经纤维瘤病尚无法被治愈。首要的治疗方法是手术切除。然而,神经纤维瘤病的手术治疗也存在天花板,按下葫芦浮起瓢,无法解决根本问题。
此外,神经纤维瘤病患者还需要面对生活和工作上的种种问题,例如就业和教育等,这些问题可能会影响患者的生活质量和心理健康。
只有公众正确认识疾病,才能更好的与患者相处,提供关爱和支持,帮助患者解决问题,让患者以更从容的心态面对疾病挑战。
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