“不死的癌症”红斑狼疮到底有多严重？高危人群有哪些？

近日，“红斑狼疮”成为热门话题，引发了广泛关注。

对于这一疾病，很多人感到陌生，不清楚它究竟是什么病，会有什么症状，以及为何被称为“不死的癌症”？今天，我们就来一一解答这些疑问。

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我国有百万红斑狼疮患者

25-30年存活率仅为30%

红斑狼疮是一种全身性的自身免疫性疾病。南方医科大学珠江医院风湿免疫科主任医师于清宏教授解释，红斑狼疮这个名字源自100多年前，一位欧洲皮肤科医生发现一组患者的皮肤出现类似被狼咬伤的红斑，因此得名“红斑狼疮”。

之所以后来被称为“系统性红斑狼疮”，是因为这个疾病不仅仅局限于皮肤问题，还会影响到身体的各个脏器。当病情严重时，甚至会威胁到生命。

因此，随着人们对红斑狼疮严重性的认识加深，该病的命名也逐渐演变为“系统性红斑狼疮”。

系统性红斑狼疮（SLE）会影响全身多个系统和脏器，并具有反复发作和缓解的临床特点，患者体内存在大量自身抗体。

红斑狼疮的发病原因主要是自身免疫系统的异常。于清宏教授表示，人体的免疫系统具有三个主要功能：防御、免疫监视和平衡。

当免疫系统过度反应时，就会出现“杀敌一千自损八百”的情况。在这种情况下，免疫系统会攻击自身的组织和器官，导致全身性的小血管炎，从而对身体的各个系统造成损害。

《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》指出，我国有100万名系统性红斑狼疮患者，发病率在全球排名第二。

目前，红斑狼疮患者的10年生存率已经有所提高，但在25-30年后的存活率却呈断崖式下降，仅为30%。因此，对于红斑狼疮患者来说，早期诊断和治疗至关重要。

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红斑狼疮为什么偏爱女性？

高危人群有哪些？

SLE的发病受到遗传背景、环境因素、化学因素、体内激素水平紊乱、感染以及肠道菌群等因素的影响。

其高危人群包括：育龄女性，有SLE家族史者，患其他自身免疫性疾病的人群，以及长期暴露于紫外线、某些化学物质和病毒环境的人群。

女性更容易患SLE，男女比例高达1：7到1：9，尤其是18-40岁的育龄期女性。

于清宏教授表示，这可能与女性体内的激素水平有关，特别是雌激素。女性的雌激素水平在青春期、月经期、孕期和更年期等特殊时期会有所波动，而这些时期也常常是红斑狼疮发病或加重的时期。

SLE的临床表现确实复杂且多样，几乎每个系统都可能出现相应的症状，极易误诊。首先，皮肤损害是SLE的典型表现之一，如面部蝶形红斑。除了皮肤损害，SLE还会累及多个系统，包括肾脏、心血管系统、消化系统、呼吸系统、神经系统、血液系统和关节等。

在症状和体征方面，SLE的表现非常广泛。患者可能会出现脱发、面部红斑、口腔溃疡、关节炎、肾炎、血液系统异常、消化系统问题、神经系统病变等症状。

因此，对于疑似红斑狼疮症状的人群，特别是育龄女性，应该尽早就医，进行相关检查，以便早期诊断和治疗。

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红斑狼疮不是不治之症

规范治疗后可与常人无异

在过去的认知中，SLE被视为一种绝症，令人生畏，也由于它无法治愈，因此被喻为“不死的癌症”。

但随着现代医学技术的进步，SLE的治疗方法和手段已经有了显著的发展。通过及时、规范的治疗，可以有效地控制病情，帮助患者过上相对正常的生活。

目前临床上SLE的治疗药物包括非甾体抗炎药、糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂。这些药物能够有效减轻炎症、调节免疫反应，从而使病情得到长期的缓解。尤其近年来，一些大分子的生物制剂如贝利尤单抗（点击蓝字可跳转至搜药小程序），也被批准用于治疗SLE，为患者提供更多的治疗选择。

对于女性患者，SLE可能会对生育计划产生影响，但通过有效的治疗和管理，她们仍有可能实现怀孕和生育的愿望。

总的来说，红斑狼疮是一种复杂且需要耐心对待的疾病。但只要了解它的特点，采取适当的治疗和管理措施，就能更好地应对这一挑战。

此外，SLE患者在日常生活中需注意保持衣物干燥、清洁、舒适，选择易消化且营养丰富的食物，避免长时间暴露在阳光下，尽量少去人员密集场所。

参考资料：

[1]中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统性红斑狼疮研究协作组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,2020,59(3):172-185.

[2]CarterEE,etal.NatRevRheumatol.2016Oct;12(10):605-20.PMID:27558659.

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[4]中国系统性红斑狼疮研究协作组.糖皮质激素在系统性红斑狼疮患者合理应用的专家共识.中华内科杂志.2014,53(6):502-504.