银屑病患者的迁徙之旅：穿越大半个中国去追光

在中国，在我们的身边，有这样一个群体。冬天，他们的身影出现在海南三亚；夏天，他们前往黑龙江的五大连池。一年四季，南来北往，周而复始，仿佛一群迁徙的候鸟。就像鱼儿追逐水，他们追逐光。

正常人的皮肤新陈代谢从最底层到最上面需要28天，而银屑病患者只需要4天。过快的速度导致细胞还没死亡就已经到达最顶层，变成了鳞屑。这就是银屑病。

28天，而银屑病患者只需要4天。过快的速度导致细胞还没死亡就已经到达最顶层，变成了鳞屑。这就是银屑病。

它是一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的免疫系统疾病，可以引起以心脏为代表的皮肤外器官的损害，还是“代谢综合征”的组成部分，并且伴有高脂血症、高血压和高血糖。病因尚不明确，任何年龄都有发病的可能。

发病的时候，每一寸皮肤都会被脓疱侵蚀；由于衣服与皮肤粘连，每一个动作都需要经历皮与肉的分离。由于发病原因尚不清楚，银屑病的治疗非常困难。激素的使用不当也会导致比较多的副作用，如肥胖、代谢紊乱、关节肿痛和病情的更加不稳定。而且这种疾病很容易复发，于是也产生了另一个更被人熟知的名字：牛皮癣。

北京大学医药管理国际研究中心的调查显示，89% 的患者感受到精神压力，34% 的患者因病有自杀倾向，4.6% 的患者曾实施自杀行为。患者戏称自己为“被上帝纹了身的人”，当皮肤损伤延伸至脸或手等显眼部位时，会引发患者的尴尬、自卑、焦虑和抑郁。银屑病的遗传因素导致不少处于生育年龄的女性都对生育望而却步。虽然从医学的角度上说，银屑病的遗传倾向仅有约16%，但对于她们来说，一旦银屑病遗传到了孩子，就是100%的问题。

如上所述，银屑病患者迫切想摆脱掉疾病带来的折磨。就算通过紫外线照射的“光疗”可能会诱发皮肤老化、色素沉着，使皮肤肿瘤发生的风险增加，他们也愿意尝试。

三亚的阳光、空气和水是上天的馈赠。在银友的口口相传中，在三亚市区、免费开放的大东海，这阳光与海水之地，变成了全国不少患者向往的治疗之地、希望之地。

根据成都商报报道，大东海海滩裸泳裸晒的银屑病患者，少时100余人，多时400余人。他们大都租住在附近村庄，有高级工程师、教授、老板，也有打工仔和大学生。大部分人在每年的10月至次年的4月间栖居于此。到了4月，这个群体就会离开三亚，去往黑龙江的五大连池或者辽宁新城，换个地方晒太阳。10月，他们又相约回到三亚，就像候鸟一样来回迁徙。

长期求治过程使许多患者都会陷入经济困顿，一些患者白天晒太阳，晚上打工，保安和快递员是他们最理想的工作。出行时，他们总戴帽子，着长衣长裤，不让别人看到自己的容貌。早上醒来，他们的床上会留下一层皮。有时连隐私部位也难以幸免，他们失去了进入泳池的权利、追求爱情的资格和做人的尊严。

长时间的日光浴使得这个群体可以靠肤色来辨别“同类”，裸晒让让他们变得像黑色的泥鳅。只有在阳光下，在海水中，在只有病友的隐秘角落，他们才能毫不顾忌地向自然界展示自己的秘密。但是在三亚这样一个旅游城市，游客有时会直击“裸晒”的不雅现场。在沙滩上，没有绝对可以藏身的地方。因为“裸晒”会引起舆论关注，这群“晒太阳”的人在这里也过得不是特别平静。

不是被现实逼到墙角，其实没有患者愿意在光天化日之下裸晒。生物制剂的价格昂贵，对许多久病缠身、倾家荡产的患者来说，某种程度上，三亚的阳光是他们“最后的底线”。

但同时他们的裸体也让不少误入这片裸晒沙滩的游客感到手足无措，而酒店的经营也有可能会受到一定的影响——不少海景房会直面这片沙滩，从窗户里面游客会看到一些尴尬场景。

但现在在这片沙滩上，三亚市政府已经为银屑病患者专门设立了日光浴场和游客提示牌。如此一来，在海南三亚疗养的银友，真正的有了属于自己的“乌托邦”。

除了公权和私权的问题，还有更多的问题需要关注和阐明。没有人愿意与疾病永远做抗争，要让银屑病患者与自己和解，首先要消除世俗异样的眼光。比起难根治的银屑病，旁人对银屑病误解更为可怕。银屑病不是由感染直接导致的，不会传染给他人，因此不用担心和患者接触。关注和重视银屑病，减少误会，可以给患者更宽容友善的生活环境。

虽然银屑病不可根治，但依然可以通过医疗手段控制症状和皮损。轻度银屑病以外用药物治疗为主，可使用激素类软膏和维生素D3衍生物联合治疗。中、重度银屑病除外用药，可进行光疗、系统用药等综合治疗。生活上还要需要及时补充水分，防止皮肤干燥；同时尽量避免辛辣食物、不饮酒；此外也需要均衡饮食、适度运动、规律作息增强抵抗力。随着医学的进步和社会的发展，已经有6种生物制剂进入国家医保。如今通过正规医院的规范化治疗，很多患者可以做到皮疹清除。

中华皮肤科杂志上刊载的一项研究发现，精神因素如焦虑、紧张、精神应激等可通过影响神经内分泌系统和神经源性炎症反应诱发或加重银屑病，还会一定程度上影响银屑病的治疗效果。银屑病患者的治疗需要更好的精神状态，除了患者本人的心态调节，还需要更多来自社会的理解和声援。

参考文献：

[1]北京大学医药管理国际研究中心,《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研项目研究报告》

[2]高祎濛, et al. 精神神经因素在银屑病发病中的作用. 中华皮肤科杂志. 2019;52(3):204-207.

[3]中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会. 中国银屑病诊疗指南（2018简版）[J]. 中华皮肤科杂志, 2019, 52(4):223-230.